Ligne directrice de rapport basée sur le consensus pour le développement participatif et l’évaluation des interventions de santé numériques

Pourquoi la manière dont nous construisons des applications de santé compte

Des traqueurs d’activité aux applications de santé mentale, les outils numériques transforment la façon dont les personnes gèrent leur santé. Mais derrière chaque application réussie se cache un processus soigneux de conception et de tests effectués avec les personnes qui l’utiliseront réellement. Cet article examine comment des experts du monde entier se sont réunis pour convenir d’un ensemble clair de règles sur la façon de rendre compte du développement et de l’évaluation de ces outils en collaboration avec des patients, des professionnels et d’autres parties prenantes. Leur nouvelle ligne directrice vise à rendre la recherche en santé numérique plus transparente, digne de confiance et plus facile à exploiter.

La promesse et le problème de la technologie de santé

Les interventions de santé numériques — comme les applications pour smartphones, les programmes en ligne ou les dispositifs connectés — sont largement considérées comme une manière de répondre aux pressions croissantes sur les soins de santé liées au vieillissement de la population, aux maladies chroniques et aux pénuries de personnel. Ces outils peuvent améliorer l’accès aux soins, favoriser la prise de décision partagée et renforcer l’implication des patients. Pourtant, dans la pratique, les personnes n’utilisent souvent pas ces outils comme prévu, ont du mal à les suivre régulièrement ou les abandonnent tout simplement. Une raison majeure est que de nombreux outils ne sont pas conçus en étroite collaboration avec leurs utilisateurs cibles, ou que le processus d’implication des utilisateurs n’est pas décrit suffisamment clairement pour que d’autres puissent le reproduire ou l’améliorer.

Pourquoi l’implication des personnes dans la conception nécessite des rapports plus clairs

Pour éviter des outils numériques inefficaces, de nombreux chercheurs se tournent désormais vers des approches participatives : des méthodes qui impliquent activement les patients, le grand public, les professionnels de santé, les développeurs de logiciels et les décideurs dans la conception et le test des outils de santé numériques. Ces approches mettent l’accent sur l’apprentissage mutuel, la prise de décision partagée et la créativité. Cependant, le vocabulaire utilisé — tels que « co-conception », « conception centrée sur l’utilisateur » ou « recherche participative en santé » — est varié et se recoupe. Les études décrivent souvent ces processus de manière vague ou incohérente. Il en résulte qu’il est difficile de comparer les projets, d’évaluer la solidité des méthodes employées ou de réutiliser les enseignements. Les check-lists de rapport existantes pour la recherche en santé ne couvrent pas entièrement les défis spécifiques du travail participatif en santé numérique, laissant un vide important.

Rassembler des experts pour s’accorder sur ce qu’il faut rapporter

Pour combler ce vide, les auteurs ont développé une nouvelle ligne directrice de rapport appelée ParDE-DHI (Participatory Development & Evaluation of Digital Health Interventions). Ils ont suivi des recommandations établies pour la création de normes de rapport et utilisé une méthode de consensus structurée connue sous le nom d’étude Delphi. D’abord, l’équipe a rédigé 64 items potentiels pour la check-list sur la base d’une revue exploratoire et des lignes directrices existantes. Ensuite, ils ont invité un large et divers panel d’experts — chercheurs, représentants de l’industrie et professionnels de santé de 23 pays — à évaluer l’importance de chaque item et à suggérer des modifications ou ajouts. Le processus s’est déroulé en trois tours : deux enquêtes en ligne et un atelier interactif, offrant à chaque étape des occasions d’attribuer des notes et de fournir des commentaires libres.

De nombreuses idées vers une check-list détaillée

Lors de la première enquête, 66 experts ont évalué les items proposés ; 42 ont atteint le seuil de consensus prédéfini, tandis que d’autres ont été révisés ou développés à partir de près de 200 commentaires. De nouvelles propositions des participants ont conduit à l’ajout de plusieurs items. Lors de la deuxième enquête, 35 experts ont réexaminé les items mis à jour et nouveaux, donnant à nouveau des notes et des commentaires. Les désaccords restants ont été abordés lors d’un troisième tour — un atelier virtuel — où un groupe plus restreint a discuté des questions en suspens dans des groupes de travail et en séance plénière. Ces discussions ouvertes ont permis au panel d’affiner la formulation, de fusionner ou de supprimer des items et d’ajouter un dernier item. Plutôt que de réduire la liste à tout prix, le groupe a privilégié l’exhaustivité et l’utilité pratique, aboutissant à un ensemble final de 68 items de rapport, accompagné d’un texte introductif et d’un document d’explication plus complet en cours d’élaboration.

Ce que la nouvelle ligne directrice apporte

La ligne directrice ParDE-DHI indique aux auteurs quelles informations inclure lorsqu’ils décrivent comment un outil de santé numérique a été développé et évalué avec les parties prenantes. Elle couvre des éléments clés tels que la manière dont la participation a été définie, qui a été impliqué, comment les participants ont été recrutés, le niveau d’influence qu’ils ont eu, quelles méthodes et quels critères d’évaluation ont été utilisés, et quels cadres ou standards existants ont été respectés. La ligne directrice est conçue pour s’ajouter à d’autres outils de rapport, comme ceux destinés à décrire des interventions ou des évaluations économiques, et inclut des références d’exemple pour aider les chercheurs moins expérimentés. En rendant les processus de développement et d’évaluation plus visibles et comparables, ParDE-DHI vise à améliorer la qualité, la transparence et la reproductibilité de la recherche participative en santé numérique.

Ce que cela signifie pour les patients et le public

Pour les lecteurs non spécialistes, le message clé est que de bonnes applications et services numériques de santé n’apparaissent pas par hasard — ils sont conçus et testés en partenariat avec les personnes qui en dépendront. Cette nouvelle ligne directrice fournit aux chercheurs une check-list détaillée à suivre et à rendre compte pour ce travail partenarial. À terme, cela devrait conduire à des études plus claires, à moins de faiblesses cachées et à des outils numériques mieux adaptés aux besoins réels. En fin de compte, en éclairant davantage la façon dont les outils de santé numériques sont créés et évalués, ParDE-DHI soutient des technologies plus fiables et efficaces et renforce la voix des patients et des citoyens dans la définition de l’avenir des soins de santé.

Citation: Weirauch, V., Mainz, A., Nitsche, J. et al. Consensus-based reporting guideline for participatory development and evaluation of digital health interventions. npj Digit. Med. 9, 169 (2026). https://doi.org/10.1038/s41746-026-02355-5

Mots-clés: interventions de santé numériques, conception participative, lignes directrices de rapport, étude Delphi, engagement des patients