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Résultats de l’autonomisation des patients dans les soins des maladies chroniques au Liban avec validation d’une échelle de mesure et déterminants associés

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Pourquoi il est important de prendre en main une maladie de longue durée

Pour des millions de personnes, vivre avec une maladie de longue durée implique des décisions quotidiennes concernant les médicaments, l’alimentation, l’exercice et les rendez‑vous médicaux. Au Liban, où les maladies chroniques comme les affections cardiaques et le diabète sont répandues et où le système de santé est soumis à une forte pression économique, ces choix peuvent être particulièrement décourageants. Cette étude pose une question simple mais puissante : lorsque les patients se sentent davantage maîtres de leurs soins — plus « autonomisés » — font‑ils mieux face à la maladie chronique, et qu’est‑ce qui les aide à atteindre cet état ?

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Les pressions sur la santé au Liban à l’origine de la recherche

Les maladies non transmissibles telles que les maladies cardiovasculaires, le diabète, le cancer et les maladies pulmonaires chroniques sont responsables de la grande majorité des décès au Liban. Parallèlement, les crises politiques et économiques ont entraîné des pénuries de médicaments essentiels et une hausse des coûts des soins, rendant les soins de routine difficiles pour de nombreuses familles. Si l’« autonomisation des patients » est largement promue dans les pays plus riches comme moyen d’améliorer la prise en charge des maladies chroniques, le Liban manquait d’un outil simple et culturellement adapté pour mesurer le degré réel d’autonomisation de ses patients. Sans cela, il est difficile pour les décideurs et les cliniciens de savoir si leurs efforts pour impliquer les patients dans les décisions et soutenir l’autosoins portent réellement leurs fruits.

Construire un score simple pour la confiance des patients

Les chercheurs ont interrogé 640 adultes présentant au moins une maladie chronique, recrutés via des pharmacies communautaires dans toutes les principales régions du Liban. Les participants ont répondu à des questions sur leur âge, leurs revenus, leur niveau d’éducation, le nombre de maladies et de médicaments, leurs habitudes de vie et leurs croyances concernant leur santé future. Ils ont également rempli plusieurs courts questionnaires qui rendaient compte de leur expérience des soins : si les médecins les écoutaient et les impliquaient dans les décisions, la qualité de l’organisation des soins chroniques, et la confiance qu’ils ressentaient pour gérer leur santé après une consultation. À partir de ces éléments, l’équipe a créé une nouvelle échelle en cinq questions, les Patient Empowerment Outcomes (PEO). Elle interroge la confiance des personnes à accomplir les tâches quotidiennes nécessaires pour gérer leur maladie, à juger quand demander de l’aide et à limiter l’impact de la maladie sur la vie quotidienne. Des tests statistiques ont montré que la nouvelle échelle était fiable et mesurait une idée unique et claire : le sentiment de contrôle et de capacité d’une personne dans la gestion d’une maladie chronique.

Ce qui aide les patients à se sentir maîtres de leur situation

L’analyse de l’enquête a révélé un ensemble de facteurs liés à une plus grande autonomisation. Les personnes âgées avaient tendance à déclarer des scores PEO plus élevés, ce qui reflète probablement des années d’expérience dans la gestion de la maladie et des démarches dans le système de santé. Les personnes adoptant des habitudes plus saines — par exemple consommant au moins cinq portions de fruits et légumes la plupart des jours — se sentaient aussi plus à même de gérer leur santé. De façon cruciale, la manière dont les soins étaient dispensés comptait beaucoup. Les patients qui notaient leurs médecins positivement pour leur écoute, le temps accordé, l’explication des traitements et l’implication dans les décisions déclaraient une autonomisation nettement supérieure. Ceux qui quittaient les consultations en se sentant mieux capables de comprendre et de gérer leur maladie obtenaient également de meilleurs scores sur l’échelle PEO.

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Ce qui freine l’autonomisation

Toutes les influences n’étaient pas positives. Les patients prenant de nombreux médicaments avaient tendance à se sentir moins autonomisés, ce qui suggère que des plans de traitement complexes peuvent laisser les personnes dépassées et dépendantes plutôt que confiantes. Un fort sentiment de « fatalisme santé » — croire que de nouvelles maladies ou une aggravation sont presque inévitables — était également associé à une moindre autonomisation. L’origine de l’information jouait aussi un rôle : les personnes qui vérifiaient délibérément les qualifications de leurs prestataires de soins et savaient que des guides de traitement formels existaient pour leur condition étaient plus autonomisées. En revanche, se fier principalement aux médias généraux pour s’informer sur la santé, ou ne pas bénéficier d’un avis spécialisé, était lié à des scores plus faibles, ce qui suggère les risques d’informations confuses ou de mauvaise qualité dans un système de santé fragile.

Ce que cela signifie pour les patients et les décideurs

Pour le grand public, le message de l’étude est simple : les personnes atteintes de maladies chroniques gèrent mieux leur situation quand elles comprennent leur maladie, font confiance à leur équipe soignante et estiment que leurs actions ont un impact. La nouvelle échelle PEO fournit au Liban un outil pratique pour suivre ce sentiment de contrôle et pour vérifier si les changements dans les cliniques, les pharmacies et les politiques de santé aident réellement les patients. Renforcer la communication, simplifier les traitements lorsque c’est possible, combattre les croyances fatalistes et fournir des informations claires et fiables peuvent tous améliorer les scores d’autonomisation. Dans un pays où le système de santé est mis sous pression, aider les patients à devenir des partenaires compétents de leurs soins peut être l’un des moyens les plus efficaces de préserver la santé à long terme.

Citation: Safwan, J., Dabbous, M., Saade, F. et al. Patient empowerment outcomes in chronic disease care in Lebanon with validation of a measurement scale and associated determinants. Sci Rep 16, 6988 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-35380-1

Mots-clés: autonomisation des patients, maladie chronique, santé au Liban, autogestion, soins centrés sur le patient