Estudio epidemiológico de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn en Japón mediante datos de reclamaciones

Pacientes ocultos tras los problemas digestivos cotidianos

Las enfermedades crónicas del intestino, como la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, pueden convertir la vida diaria en una lucha contra el dolor, las urgencias para ir al baño y el cansancio. En Japón, estas patologías están oficialmente catalogadas como “difíciles de tratar”, lo que significa que son difíciles de curar y requieren atención a largo plazo. Sin embargo, las estadísticas nacionales pueden estar omitiendo a un gran número de personas atendidas discretamente en consultas locales en lugar de en grandes hospitales. Este estudio plantea una pregunta sencilla pero importante: ¿a cuántos pacientes estamos pasando por alto y qué implica eso para comprender y planificar la atención de estas enfermedades?

Dos enfermedades intestinales graves en foco

La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn son inflamaciones crónicas del aparato digestivo, agrupadas bajo el término de enfermedad inflamatoria intestinal. La colitis ulcerosa afecta principalmente el revestimiento del intestino grueso, mientras que la enfermedad de Crohn puede abarcar todo el tracto digestivo y con frecuencia causa daños más profundos, incluidos estrechamientos y fístulas. Ambas provocan síntomas como diarrea, dolor abdominal y heces con sangre, y muchos pacientes necesitan medicación continua y seguimiento regular. Dado que en Japón se consideran enfermedades de difícil tratamiento, el gobierno realiza encuestas nacionales periódicas para rastrear su prevalencia.

Por qué los recuentos nacionales pueden quedarse cortos

La encuesta nacional oficial de 2014 estimó que aproximadamente 220.000 personas en Japón tenían colitis ulcerosa y alrededor de 71.000 padecían enfermedad de Crohn. No obstante, aquella encuesta recopiló información únicamente de hospitales, partiendo de la premisa de que los pacientes con enfermedades graves y poco frecuentes serían atendidos principalmente en instituciones grandes como los hospitales universitarios. A medida que el número de pacientes ha aumentado, más personas han empezado a recibir atención en consultas más pequeñas cerca de su domicilio. Si estos pacientes atendidos solo en consultas no se cuentan, las políticas y la financiación nacionales pueden basarse en una imagen incompleta de cuántas personas conviven realmente con estas enfermedades.

Rastreando registros de seguros para una imagen más clara

Para cubrir este vacío, los investigadores recurrieron a una gran base de datos de reclamaciones de seguros de salud que incluye a unos 8 millones de trabajadores y sus familias—aproximadamente el 6% de la población japonesa. Los registros de reclamaciones registran cada visita cubierta por el seguro a un hospital o consulta, junto con códigos de diagnóstico, pruebas, tratamientos y recetas. Buscando códigos internacionales específicos para colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn, el equipo estimó cuántas personas fueron tratadas por cada enfermedad en 2014, 2016, 2018 y 2020. También comprobaron si cada persona había visitado un hospital, una consulta o ambos, y compararon las características y los costes médicos anuales de los pacientes con colitis ulcerosa que acudían solo a consultas frente a los que recibían atención hospitalaria.

Muchos pacientes dependen únicamente de consultas

Los datos de reclamaciones mostraron que en 2014 había 227,9 personas con colitis ulcerosa y 58,2 con enfermedad de Crohn por cada 100.000 asegurados—ligeramente por encima de las cifras de la encuesta nacional. Lo importante es que alrededor de un tercio de los pacientes con colitis ulcerosa (aproximadamente 32–35%, aumentando hasta casi el 38% en 2020) recibían atención únicamente en consultas, sin visitas a hospitales. Para la enfermedad de Crohn, la proporción de pacientes atendidos solo en consultas fue menor, alrededor del 12%, y se mantuvo bastante estable con el tiempo. Cuando los investigadores recalcularon la tasa de colitis ulcerosa usando únicamente a los pacientes que habían visitado hospitales, el resultado concordó estrechamente con la encuesta oficial. Esto sugiere que el recuento nacional anterior fue exacto para los pacientes tratados en hospitales, pero subestimó el número total de personas con colitis ulcerosa al dejar fuera al grupo atendido solo en consultas.

¿Quiénes son los pacientes atendidos solo en consultas?

Analizando en detalle a los pacientes con colitis ulcerosa en 2014, el estudio encontró que los atendidos únicamente en consultas tendían a ser de mayor edad, tenían menos comorbilidades y ocasionaban menores costes anuales de tratamiento que los pacientes vistos en hospitales. Este patrón encaja con la idea de que las consultas suelen manejar a personas con enfermedad más leve o estable, mientras que los hospitales atienden a quienes necesitan pruebas intensivas, tratamientos complejos o fármacos caros, como las terapias biológicas. Los datos también mostraron que muy pocos pacientes eran tratados fuera de los principales departamentos de medicina interna, cirugía y pediatría, y que solo una pequeña fracción visitaba múltiples departamentos, lo que respalda la estructura de las encuestas nacionales existentes.

Qué significa esto para los pacientes y las políticas

Para las personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, estos hallazgos subrayan que muchos pacientes son gestionados en consultas locales y pueden no ser visibles en las estadísticas nacionales más destacadas. En particular para la colitis ulcerosa, el número real de pacientes en Japón probablemente sea mayor que los recuentos oficiales que se fijan solo en hospitales. Reconocer a esta población oculta es importante para planificar servicios especializados, presupuestar medicamentos y garantizar que la atención basada en consultas reciba el apoyo adecuado. Al aprovechar las reclamaciones de seguros recopiladas de forma rutinaria, el estudio ofrece una visión más realista de cómo se tratan estas enfermedades crónicas del intestino en todo el sistema sanitario—y pone de relieve la necesidad de incluir las consultas al medir la carga total de las enfermedades de difícil tratamiento.

Cita: Shitara, Y., Maeda-Minami, A., Ishikawa, H. et al. Epidemiologic survey of ulcerative colitis and crohn’s disease in Japan using claim data. Sci Rep 16, 5158 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-35336-5

Palabras clave: colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, Japón, epidemiología, datos de reclamaciones